Кыргыз Республикасынын Саламаттык сактоо министри Эркин Чечейбаевдин тапшырмасына ылайык, мурда онкологиялык оорулар менен жабыркаган балдарга колдоо көрсөтүп келген кайрымдуулук фонду эми орфандык (сейрек кездешүүчү) ооруларга чалдыккан бардык балдарды колдоо үчүн кайра профилдештирилет.

Бул демилгенин негизги максаты – фонддун мүмкүнчүлүгүн кеңейтүү жана кымбат баалуу дарылоого муктаж көбүрөөк баланы камтуу. Эми жарандар жана уюмдар жардам көрсөтүүнү кааласа, ар кандай сейрек оорулар, анын ичинде жүлүн булчуң атрофиясы (СМА) жана башка илдеттер менен жабыркаган балдар үчүн каражат которо алышат.

Фонд ачык-айкындык жана отчеттуулук принциптеринин негизинде иштейт. Түшкөн бардык каражаттар жана алардын сарпталышы көзөмөлдөнүп, бейтаптарга, алардын үй-бүлөлөрүнө, Жогорку Кеңеш депутаттарына жана Саламаттык сактоо министрлигине үзгүлтүксүз отчет берилип турат. Бул каражаттарды максималдуу натыйжалуу жана адилеттүү пайдаланууну камсыздайт.

Саламаттык сактоо министрлиги сейрек кездешүүчү ооруларга чалдыккан бейтаптарды керектүү дары-дармектер менен камсыз кылуу үчүн бардык аракеттерди көрүүдө. Бирок орфандык ооруларды дарылоо чоң финансылык чыгымдарды талап кылат. Фонддун ишмердүүлүгүн кеңейтүү - кошумча ресурстарды тартып, жардамга муктаж көбүрөөк балага колдоо көрсөтүүгө мүмкүндүк берет.

Фонддун реквизиттери жана каражат которуу жолдору тууралуу маалымат кошумча жарыяланат.

Кыргызстанда жүлүн булчуң атрофиясы (СМА) менен ооруган балдарды дарылоо

Эне жана баланы коргоо улуттук борборунда СМА диагнозу коюлган 39 бала каттоодо турат. Алардын ичинен 12 бала дарыланууда:

• 4 бала чет өлкөдө терапиядан өтүп жатат,
• 8 бала Эне жана баланы коргоо улуттук борборунда дары-дармектерди алууда.

СМАны толук айыктыруучу дарылоо ыкмасы жок. Бирок заманбап терапия оорунун өнүгүшүн жайлатууга жана бейтаптардын жашоо сапатын жакшыртууга жардам берет.

Кыргызстанда СМАны дарылоо Жогорку технологиялар фондунун каражаттарынын эсебинен жүргүзүлөт. «Рисдиплам» препаратынын сатып алуу «Кыргызфармация» мамлекеттик ишканасы аркылуу борборлоштурулган тартипте жүргүзүлүп, каражаттарды үнөмдөөгө жана кошумча 240 флакон (100 млн сом) сатып алууга мүмкүнчүлүк берди. Бул дары 2025-жылдын аягына чейин 8 баланы дарылоого жетиштүү болот. 2025-жылы дагы 480 флакон (250 млн сомго) сатып алуу пландалууда, бул 16 баланы дарылоо үчүн жетиштүү. Ошондой эле, жакында диагноз коюлган дагы 11 баланын дарылоосун каржылоого министрлик өтүнүч жиберди.

Учурда Кыргызстанда СМАны дарылоо үчүн үч негизги дары каражаты бекитилген:

• «Спинраза» (Нусинерсен) – интратекалдык жол менен сайылуучу дары, туруктуу негизде сайып туруу талап кылынат.
• «Эврисди» (Рисдиплам) – ооз аркылуу кабыл алынат, бул балдар үчүн ыңгайлуу.
• «Золгенсма» (Онасемноген абепарвовек) – гендик терапия, бир жолу сайылуучу дары, бирок баасы өтө кымбат.

Кыргызстан Рисдиплам препаратына артыкчылык берет, анткени анын баасы салыштырмалуу жеткиликтүү (1 флакону 482 миң сом) жана үй шартында колдонууга ыңгайлуу. 2023-жылы СМА диагнозу коюлган бейтаптар үчүн дары-дармек берүү тартиби бекитилип, дары-дармектерди бөлүштүрүү боюнча Республикалык комиссия түзүлгөн.

Бүгүн, 2025-жылдын 19-мартында, Саламаттык сактоо министри Эркин Чечейбаев Баткен облусунда иш сапары менен жүрөт. Иш сапардын алкагында ал Кулунду Жалпы дарыгерлик практика борборунда (ЖДПБ) жана Баткен райондор аралык ооруларды алдын алуу жана мамлекеттик санитардык-эпидемиологиялык көзөмөл борборунун Кулунду санитардык-эпидемиологиялык бөлүмүндө болуп, калкка медициналык жардам көрсөтүүнүн учурдагы абалы жана шарттары менен таанышты.

Иш сапардын жүрүшүндө министрге 2019-жылы Кулунду Жалпы дарыгерлик практика борборунун имараттарынын бири “Центр Ас-Сафа” коомдук кайрымдуулук фонду тарабынан капиталдык оңдоодон өткөндүгү, Кулунду ЖДПБнын калган имараттары авариялык абалда экени тууралуу маалымат берилди. Баткен райондор аралык ооруларды алдын алуу жана мамлекеттик санитардык-эпидемиологиялык көзөмөл борборунун Кулунду санитардык-эпидемиологиялык бөлүмүнүн имараты 1961-жылы курулуп, ал дагы учурда жараксыз абалга келген.

Министр Кулунду ЖДПБнын жана Баткен райондор аралык ооруларды алдын алуу жана мамлекеттик санитардык-эпидемиологиялык көзөмөл борборунун Кулунду санитардык-эпидемиологиялык бөлүмүнүн жаңы имаратын куруу маселеси чечилгенин, курулушка жер тилкелери бөлүнүп, объектилер титулдук тизмеге киргизилгенин белгиледи. Курулуш иштери быйыл башталат.

Андан соң министр Лейлек райондук Жалпы дарыгерлик практика борборуна барып, имараты авариялык абалдагы неврология жана терапия бөлүмдөрүнүн иши менен таанышты.  Белгилей кетсек, аталган бөлүмдөрдүн курулушу негизги титулдук тизмеге кирбей калган, бирок учурда Лейлек райондук ЖДПБнын авариялык абалдагы имараттарын кошумча титулдук тизмеге киргизүү иштери жүрүп жатат.

«Чек ара аймактарында медициналык инфраструктураны өнүктүрүү биздин приоритетибиз болуп саналат. Баткен областынын тургундарына заманбап шарттарда сапаттуу медициналык кызмат көрсөтүлүшү керек. Саламаттык сактоо министрлиги бул багытта ишин улантат», - деди министр.

Кыргыз Республикасынын Саламаттык сактоо министрлиги жүлүн булчуң атрофиясы менен жабыркаган балдардын учурдагы абалы жана алардын дарылануусу боюнча маалымат берет.

Бүгүнкү күндө Эне жана баланы коргоо улуттук борборунда жүлүн булчуң атрофиясы диагнозу коюлган 39 бала катталган. Алардын ичинен 12 бала дарыланууда: 4 бала чет өлкөлөрдө терапиядан өтүүдө, ал эми 8 бала түздөн-түз Эне жана баланы коргоо улуттук борборунун бөлүмүндө зарыл дары каражаттарды алууда. Белгилей кетсек, азыркы учурда жүлүн булчуң атрофиясын толук айыктыруучу дарылоо ыкмалары жок. Бирок, заманбап терапия оорунун өнүгүүсүн олуттуу жайлатууга жана бейтаптардын жашоо сапатын жакшыртууга мүмкүндүк берет.

Кыргызстанда балдардын дарылоосу Жогорку технологиялар фондунун (ЖТФ) каражаттарынын эсебинен камсыздалат, алар Рисдиплам препаратын сатып алууга багытталган. Белгилей кетүүчү жагдай, "Кыргызфармация" мамлекеттик ишканасы тарабынан жүргүзүлгөн борборлоштурулган сатып алуулардын эсебинен каражаттардын бир кыйла үнөмдөлүшүнө жетишилди. Бул үнөмдүн негизинде 100 млн сомго кошумча 240 флакон препарат сатылып алынып, анын жардамы менен 8 баланы 2025-жылдын аягына чейин дарылоо мүмкүн болот. Бул препараттар өлкөгө жеткирилди. Мындан тышкары, 2025-жылга карата 250 млн сомго 480 флакон сатып алуу боюнча келишим түзүлдү, бул дагы 16 баланын бир жылдык дарылоосуна жетиштүү болот. Бул партиядагы препараттар быйылкы жылдын май айында өлкөгө келет.

Белгилей кетсек, Саламаттык сактоо министрлиги 2025-жылга карата жүлүн булчуң атрофиясы диагнозу жакында коюлган дагы 11 балага кошумча каражат бөлүү үчүн Финансы министрлигине кайрылуу даярдаган. Мурдагы жылдары бул диагноз менен катталган балдардын саны 13тү түзгөн, алардын ичинен 8 бала Рисдиплам препараты менен дарыланган. Бирок, жыл сайын ооруну аныктоо деңгээли жогорулап, натыйжада кымбат баалуу дарылоого муктаж бейтаптардын саны өсүүдө. Бардык муктаж балдарды дарылоо менен камсыз кылуу – кошумча каржылоону талап кылган негизги милдет болуп саналат.

Эки жаштагы Хамза боюнча маалымат:

Учурда социалдык тармактарда жүлүн булчуң атрофиясы диагнозу коюлган эки жаштагы Хамза үчүн кымбат баалуу препарат сатып алуу боюнча каражат чогултуу маселеси кызуу талкууланууда. Хамза Эне жана баланы коргоо улуттук борборунда консультациядан өтүп, диагностикаланган. Бирок, бала Казакстандын жараны болгондуктан, ал Астана шаарында дарыланууда жана Спинраза препаратын алууда.

Маалымат үчүн:

Учурда жүлүн булчуң атрофиясын дарылоодо үч негизги препарат колдонулат:

1.       Спинраза (Нусинерсен): Препарат интратекалдык (жүлүн суюктугуна) инъекция жолу менен берилет жана үзгүлтүксүз сайылышы керек. Бардык жаштагы бейтаптар үчүн натыйжалуу.

2.       Эврисди (Рисдиплам): Препарат сироп түрүндө ооз аркылуу кабыл алынат, бул айрыкча балдар үчүн колдонууга ыңгайлуу. Ал кыймыл нейрондору үчүн зарыл болгон SMN белогунун өндүрүлүшүн стимулдайт. 2 айдан жогорку курактагы бейтаптар үчүн сунушталат.

3.       Золгенсма (Онасемноген абепарвовек): Ген терапиясы, бир жолу тамырга сайылат. Препарат жаш балдар (2 жашка чейинки) үчүн натыйжалуу, бирок баасы өтө жогору.

Кыргызстан Рисдиплам препаратын анын салыштырмалуу жеткиликтүүлүгү (1 флакону 482 миң сом) жана колдонууга ыңгайлуулугу үчүн сатып алууда. Бул препарат бейтаптарга дарылоону үй шартында алууга мүмкүнчүлүк түзүп, алардын жашоо сапатын кыйла жакшыртат.