По поручению Министра здравоохранения Кыргызской Республики Эркина Чечейбаева, благотворительный фонд, ранее оказывавший поддержку детям с онкологическими заболеваниями, будет перепрофилирован для помощи всем детям с орфанными (редкими) заболеваниями.

Цель данной инициативы – расширить возможности фонда и охватить большее количество детей, нуждающихся в дорогостоящем лечении. Теперь граждане и организации, желающие оказать поддержку, смогут перечислять средства на помощь детям, страдающим различными редкими заболеваниями, включая спинальную мышечную атрофию (СМА) и другие.

Фонд будет работать на принципах прозрачности и подотчётности. Все поступающие средства и их использование будут находиться под контролем и регулярно отчёт предоставляться пациентам, их семьям, депутатам Жогорку Кенеша и Министерству здравоохранения. Это обеспечит максимальную открытость и эффективность расходования средств.

Министерство здравоохранения прилагает все усилия для обеспечения таких пациентов необходимыми препаратами, однако, лечение орфанных заболеваний требует значительных финансовых затрат. Расширение деятельности фонда позволит привлечь дополнительные ресурсы и поддержать большее количество детей, нуждающихся в терапии.

Информация о реквизитах фонда и способах перечисления средств будет дана дополнительно.

Лечение детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) в Кыргызстане

В Национальном центре охраны материнства и детства зарегистрировано 39 детей с диагнозом СМА, из которых 12 получают лечение:

          •         4 ребенка проходят терапию за рубежом,

          •         8 детей получают препараты в НЦОМиД.

Полного излечения от СМА не существует, но современные методы терапии позволяют замедлить прогрессирование заболевания и улучшить качество жизни пациентов.

Лечение в Кыргызстане обеспечивается за счет средств Фонда высоких технологий. Закупки препарата «Рисдиплам» проводятся централизованно через ГП «Кыргызфармация», что позволило достичь экономии и закупить дополнительные 240 флаконов (100 млн сомов) для лечения 8 детей до конца 2025 года. В 2025 году планируется закупка еще 480 флаконов (250 млн сомов) для 16 детей. Министерство здравоохранения также подало запрос на финансирование лечения еще 11 детей, которым недавно поставили диагноз.

В стране одобрены три основных препарата для лечения СМА:

          •         «Спинраза» (Нусинерсен) – вводится интратекально, требует регулярных инъекций.

          •         «Эврисди» (Рисдиплам) – принимается перорально, что удобно для детей.

          •         «Золгенсма» (Онасемноген абепарвовек) – генная терапия, вводится однократно, но имеет высокую стоимость.

Кыргызстан делает выбор в пользу «Рисдиплама» благодаря его относительной доступности (482 тыс. сомов за флакон) и удобству применения в домашних условиях. В 2023 году был утвержден порядок выдачи препаратов для пациентов с диагнозом СМА и создана Республиканская комиссия по распределению лекарств.

Сегодня, 19 марта 2025 года министр здравоохранения Кыргызской Республики Эркин Чечейбаев находится с рабочим визитом в Баткенской области. В рамках поездки он посетил Центр общей врачебной практики Кулунду и Санитарно-эпидемиологический отдел Кулунду Баткенского межрайонного центра профилактики заболеваний и государственного санитарно-эпидемиологического надзора, где ознакомился с текущей ситуацией и условиями оказания медицинской помощи населению.

В ходе посещения министру была дана информация, что в 2019 году одно из зданий ЦОВП Кулунду был капитально отремонтировано по линии ОБФ “Центр Ас-Сафа”, остальные здания ЦОВП Кулунду все находятся в аварийном состоянии. Здание Санитарно-эпидемиологического отдела Кулунду Баткенского межрайонного центра профилактики заболеваний и государственного санитарно-эпидемиологического надзора было построено в 1961 году и на сегодняшний день также находится в аварийном состоянии.

Министр отметил, что вопрос строительства нового здания ЦОВП и Санитарно-эпидемиологического отдела Кулунду Баткенского межрайонного центра профилактики заболеваний и государственного санитарно-эпидемиологического надзора будет решен, для строительства выделены земельные участки и объекты включены в титульный список. В этом году начнутся строительные работы.

Далее министр посетил ЦОВП Лейлекского района, где тоже есть проблемы с аварийными зданиями отделений неврологии и терапии. Стоит отметить, что строительство указанных отделений не вошли в основной титульный список, однако сейчас идут работы по включению аварийных зданий ЦОВП Лейлекского района в дополнительный титульный список.

 «Развитие медицинской инфраструктуры в приграничных районах – наш приоритет. Жители Баткенской области должны получать качественные медицинские услуги в современных условиях. Министерство здравоохранения продолжит работу в этом направлении», – заявил министр.

Министерство здравоохранения Кыргызской Республики предоставляет актуальную информацию о детях, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА), и мерах, принимаемых для их лечения.

На сегодняшний день в Национальном центре охраны материнства и детства (НЦОМиД) зарегистрировано 39 детей с диагнозом СМА. Из них 12 детей уже получают лечение: 4 ребенка проходят терапию в других странах, а 8 детей получают необходимые препараты непосредственно в отделении НЦОМиД. Следует отметить, что полного излечения от СМА на данный момент не существует. Однако современные методы терапии позволяют существенно замедлить прогрессирование заболевания и повысить качество жизни пациентов.

В Кыргызстане лечение детей обеспечивается за счет средств Фонда высоких технологий (ФВТ), которые были направлены на закупку препарата Рисдиплам. Важно отметить, что благодаря централизованным закупкам, проводимым Государственным предприятием "Кыргызфармация", удалось достичь значительной экономии средств. За счет этой экономии закуплены дополнительные 240 флаконов препарата на сумму 100 млн сомов, которых хватит для лечения примерно 8 детей до конца 2025 года. Эти препараты уже поступили в страну. Кроме того, на 2025 год заключен договор на сумму 250 млн сомов для закупки 480 флаконов, что позволит обеспечить годовое лечение для еще 16 детей. Данная партия препаратов поступит в страну в мае месяце текущего года.

Отмечаем, что Министерство здравоохранения на 2025 год подготовило запрос в Министерство финансов на выделение дополнительных средств для 11 детей, у которых недавно был диагностирован СМА. Важно отметить, что в предыдущие годы на учете с этим диагнозом состояло 13 детей, из которых 8 получали лечение препаратом Рисдиплам. Однако с каждым годом выявляемость заболевания повышается, что приводит к увеличению числа пациентов, нуждающихся в дорогостоящей терапии. Обеспечение всех нуждающихся детей лечением остается приоритетной задачей, требующей дополнительного финансирования.

Ситуация с двухлетним Хамзой:

В настоящее время в социальных сетях активно обсуждается сбор средств на покупку дорогостоящего препарата для двухлетнего Хамзы, у которого также диагностирована СМА. Хамза проходил консультацию и диагностику в НЦОМиД, где ему был поставлен диагноз. Однако, так как ребенок является гражданином Казахстана, он получает лечение в г.Астана, и получает препарат Спинраза.

Справочно:

На сегодняшний день одобрены три основных препарата для лечения СМА:

1.       Спинраза (Нусинерсен): Препарат вводится интратекально (в спинномозговой канал) и требует регулярных инъекций. Эффективен для пациентов всех возрастов.

2.       Эврисди (Рисдиплам): Препарат принимается перорально в виде сиропа, что делает его удобным для применения, особенно у детей. Он стимулирует выработку белка SMN, необходимого для работы двигательных нейронов. Рекомендован для пациентов в возрасте от 2 месяцев и старше.

3.       Золгенсма (Онасемноген абепарвовек): Генная терапия, которая вводится однократно внутривенно. Препарат наиболее эффективен для детей младшего возраста (до 2 лет), но его стоимость крайне высока.

Кыргызстан закупает Рисдиплам благодаря его относительной доступности (482 тыс. сомов за 1 флакон) и удобству применения. Этот препарат позволяет пациентам получать лечение в домашних условиях, что значительно улучшает качество их жизни.